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ALSに関するume-yのブックマーク (167)

  • Google、AIで難病コミュニケーション支援「Project VOICE」

    Google、AIで難病コミュニケーション支援「Project VOICE」
  • 認知症『LATE』: 極東ブログ

    トランプ大統領周りの保守派の動向を見ていて、たまたまLATEの記事を見かけた。日でもあまりこの話題は聞かないように思うので、これを機会に少し言及しておきたいと思った。 記憶力の低下や認知機能の衰えが現れると、多くの人が真っ先に疑うのは「アルツハイマー病」だろう。確かに、アルツハイマー病は認知症の中でも最も一般的な疾患であり、日でも高齢者の約7割がこの病気に苦しんでいる。しかし、実はそれとは別の認知症「LATE(Limbic-Predominant Age-Related TDP-43 Encephalopathy)」が原因である可能性があるということが近年注目されつつある。LATEはアルツハイマー病と症状が非常に似ているため、誤診されることが多い、というかほぼ診断がつかない。 アルツハイマー病は、ベータアミロイド斑やタウタングルと呼ばれる異常タンパク質の蓄積が特徴であるが、LATEは、

    ume-y
    ume-y 2025/01/24
    「LATEは、脳内のTDP-43タンパク質が異常に蓄積することで引き起こされる認知症である」TDP-43って、ALSの原因タンパク質と同じでは。なにか関係あるのかな。
  • ALS新薬、厚労省が承認 治験で生存期間500日超延長 既存薬上回る、患者ら期待(時事通信) - Yahoo!ニュース

    筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新薬について記者会見する梶龍兒・徳島大特任教授(右から2人目)ら=18日午後、東京都中央区 厚生労働省は24日、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新薬「メコバラミン」の製造販売を承認した。 発症後1年以内の患者を対象とした医師主導の臨床試験(治験)では、既存薬を大きく上回る500日以上の生存期間の延長を確認。国内3例目の治療薬となり、患者らの期待が高まっている。 ALSは、全身の筋肉が徐々に動かなくなる神経難病。国内に約1万人の患者がいるとされ、症状が進行すると自力で呼吸できなくなり、人工呼吸器が必要になる。人工多能性幹細胞(iPS細胞)を用いた創薬の研究開発が進むが、根的な治療法は確立されていない。 メコバラミンはビタミンB12の一種で、末梢(まっしょう)神経障害などの治療薬として販売。製薬大手エーザイが治験を実施し一定の効果を認めたことから、2015年に治療

    ALS新薬、厚労省が承認 治験で生存期間500日超延長 既存薬上回る、患者ら期待(時事通信) - Yahoo!ニュース
    ume-y
    ume-y 2024/09/25
    ALSというのは、呼吸器をつければ死ぬような病気ではないのだけど、自発呼吸ができなくなるので、つけなければ死ぬ。つまり、自発呼吸ができなくなるまでの期間が延びるということかな。
  • 徳田虎雄元衆議院議員 死去 86歳「徳洲会」グループ創設者 | NHK

    元衆議院議員で、全国各地で病院などを運営する医療法人「徳洲会」グループを創設した徳田虎雄氏が10日夜、入院先の神奈川県内の病院で亡くなりました。86歳でした。 徳田氏は、鹿児島県の徳之島町出身で、大阪大学医学部を卒業後、1973年から病院経営を始め、その後、医療法人「徳洲会」を創設しました。 徳田氏は医療改革を掲げて衆議院選挙に「鹿児島県旧奄美群島区」から立候補し、2度の落選を経て1990年の衆議院選挙で初当選しました。 徳田氏と当時戦った自民党の保岡興治元法務大臣との選挙戦は、選挙区を二分する激しいもので、2人の名前になぞらえて「保徳戦争」とも呼ばれました。 合わせて4回当選した徳田氏はみずからが設立に携わった「自由連合」で代表を務め、村山内閣では北海道・沖縄開発庁の政務次官を務めました。 徳田氏は2005年に政界から引退し、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症

    徳田虎雄元衆議院議員 死去 86歳「徳洲会」グループ創設者 | NHK
  • 【速報】難病ALS 治験患者の半数以上で進行食い止め 白血病の薬「ボスチニブ」治験結果を発表 『世界初』めざすiPS研究所などの取り組み(MBSニュース) - Yahoo!ニュース

    【速報】難病ALS 治験患者の半数以上で進行食い止め 白血病の薬「ボスチニブ」治験結果を発表 『世界初』めざすiPS研究所などの取り組み(MBSニュース) - Yahoo!ニュース
    ume-y
    ume-y 2024/06/14
  • 「生きる」を支えるつながりを ALSを発症して10年の僕が考えてきたこと

    私がALS(※筋萎縮性側索硬化症)を発症して10年になります。今回その10年を振り返ってみて、よくここまで来られたなぁと感慨深いものがありました。 すべてが凝縮された最初の4年間を中心に、この10年のできるだけ「すべて」を話したいと思います。 制度やデータ的なものは一切ございません。ただひたすら私が経験してきたこと、その中で感じたことを延々と話すだけです。その中でほんの少しでも誰かの役に立ちそうなヒントがあれば幸いです。 ※ALS(筋萎縮性側索硬化症)手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだん動かなくなっていく進行性の神経難病。治療法がまだ見つかっていないが、人工呼吸器や胃に開けた穴から栄養を補給する胃ろうなどを作って長く生きられるようになった。体が動かなくなっても感覚や内臓機能などは保たれる。 ※この原稿は、川崎市総合リハビリテーション推進センター主催の「川崎市難病研修会実践編」で

    「生きる」を支えるつながりを ALSを発症して10年の僕が考えてきたこと
    ume-y
    ume-y 2023/03/24
    そこまではわかるんだけど、眼球も動かなくなって、ほぼTLS(完全閉じ込め状態)になったとき、どうしたら良かったか、今でもわからない。
  • “ALS新薬 国内での早期承認を” 患者団体が約1万人の署名提出 | NHK

  • 米アミリックスのALS治療薬、FDAが承認(ロイター) - Yahoo!ニュース

    米製薬会社アミリックス・ファーマシューティカルズは9月29日、開発を進めていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を遅らせる治療薬が米品医薬品局(FDA)の承認を得たと発表した。7月24日撮影(2022年 ロイター/Dado Ruvic/Illustration) [29日 ロイター] - 米製薬会社アミリックス・ファーマシューティカルズは29日、開発を進めていた筋萎縮性側索硬化症(ALS)の進行を遅らせる治療薬が米品医薬品局(FDA)の承認を得たと発表した。患者の延命につながる可能性がある。 医療専門家は近く同薬の処方箋を書くことが可能になり、「レリブリオ」の製品名で販売されるという。 アミリックスの共同最高経営責任者(CEO)であるジョシュ・コーエン氏とジャスティン・クリー氏は声明で「ALS患者に待ち時間がないことは承知しており、当社は米国内での商品化を迅速に進める用意がある」と述べ

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    ume-y
    ume-y 2022/10/03
    治療薬っていうから治るのかと期待したら、進行を遅らせる薬だった。
  • ホーム | 紀伊 ALS/PDC -紀伊半島における筋萎縮性側索硬化症/パーキンソン認知症複合-

    ホーム 研究内容 研究グループ 活動報告 スケジュール リンク集 アクセス 連絡先 小久保康昌 三重大学大学院 地域イノベーション学研究科 紀伊難病研究センター 〒 514-8507 三重県 津市栗真町屋町1577 Phone & Fax; 059-231-5117 E-mail: kii-project@clin.medic.mie-u.ac.jp 紀伊半島の神経風土病-筋萎縮性側索硬化症・パーキンソン・認知症複合(Kii ALS/PDC) 紀伊半島南部の牟婁(むろ)地方には、進行性の筋萎縮症、パーキンソン病に似た動作緩慢と筋強直、意欲低下が目立つ認知症の3症状出現を特徴とする神経風土病があり、筋萎縮性側索硬化症(ALS)・パーキンソンン認知症複合 (PDC)と呼ばれる。多発地名にちなんで牟婁病と呼ばれることもある。脳には、神経細胞とグリア細胞の中に、細胞骨格形成に関与するタウ蛋白のリン

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    ume-y 2022/08/25
  • 命の選択迫られる難病ALS患者の“生きる”を支える「仙人ヘルパー」(近藤剛) - エキスパート - Yahoo!ニュース

    ALS(筋萎縮性側索硬化症)は、手足を動かしたり呼吸をしたりするための筋肉が徐々にやせ、動かなくなっていく難病だ。発病すると文字盤を使ってのコミュニケーションやたんの吸引などの医療的ケアが求められるため、介護するヘルパーのなり手が少ない。愛知県でALS患者をケアする介護福祉士でヘルパー歴15年の今田ゆかりさん(55)は手探りで相手との信頼関係を築き、心に寄り添いながらの介護ぶりから、いまでは関係者の間で「仙人ヘルパー」と呼ばれている。患者にとって生きるか死ぬかの選択を迫られる現場で、患者に優しいまなざしを向け続ける今田さんの介護にかける情熱とは。 ALSなどの難病患者を重点的に受け入れている名古屋市北区の入居型介護施設「ななみの家」。職員60人、部屋数20のこの施設では13人が暮らしている。代表の冨士惠美子さんに初めて連絡をとったのは2020年8月末。新型コロナの感染者数が落ち着いた頃を見

    命の選択迫られる難病ALS患者の“生きる”を支える「仙人ヘルパー」(近藤剛) - エキスパート - Yahoo!ニュース
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    ume-y 2022/05/24
  • 京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)

    Home › ニュース・イベント › ニュース › 2021年 › 研究活動 › 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象とした ボスチニブ第1相試験のご報告 ~ALS進行停止を目指すiDReAM Study~ 1. 概要 京都大学iPS細胞研究所(CiRA)の井上治久教授、徳島大学病院脳神経内科 和泉唯信教授、京都大学医学部附属病院脳神経内科 髙橋良輔教授、北里大学病院脳神経内科 永井真貴子診療准教授、鳥取大学医学部附属病院脳神経内科 渡辺保裕准教授らの研究チームは、「筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんを対象としたボスチニブ第1相試験注1」(iDReAM試験:iPSC-based Drug Repurposing for ALS Medicine study)を行い、ボスチニブの安全性と忍容性注2を評価し、探索的に有効性評価を行いました。 同チームはALS患者さんのiPS細胞を用いて

    京都大学iPS細胞研究所 CiRA(サイラ)
    ume-y
    ume-y 2021/10/01
  • ALSの病状、進行停止 「世界初」iPS使い既存薬探す | 共同通信

    体が徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」の治療に有効な既存薬を患者の人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って探し出し、患者に投与する臨床試験(治験)を実施したところ、9人中5人で病状の進行を止める効果があったと京都大の井上治久教授(神経内科学)らのチームが30日発表した。 進行を遅らせる薬はこれまでにもあったが、チームは進行を止める薬は「世界初」としている。井上教授は、対象人数が少ないため実用化に向けてさらなる治験が必要とした上で「科学の力でALSを制圧できる可能性が視野に入った」と強調した。

    ALSの病状、進行停止 「世界初」iPS使い既存薬探す | 共同通信
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    ume-y 2021/10/01
  • 話せない人の脳の活動から文章直接解読 世界初の装置開発 米

    スクリーンに表示された脳の画像(2012年3月27日撮影、資料写真)。(c)MIGUEL MEDINA / AFP 【7月16日 AFP】脳卒中で発話能力を失った人の大脳皮質活動を「解読」し、まとまった文章にする神経機能代替装置の開発に世界で初めて成功したとする米研究チームの論文が15日、米医学誌「ニューイングランド医学ジャーナル(New England Journal of Medicine)」に掲載された。 筆頭著者の一人で、カリフォルニア大学サンフランシスコ校(UCSF)の博士課程を修了したデービッド・モーゼス(David Moses)氏(工学)は、「自然な意思の疎通ができない人にとって、重要で画期的な技術革新だ」と述べている。 UCSFのチームは、これまでの研究よりも速く有機的なコミュニケーションの実現を目指し、「脳・コンピューター・インターフェースによる腕と声の回復(Brain-

    話せない人の脳の活動から文章直接解読 世界初の装置開発 米
    ume-y
    ume-y 2021/07/17
    けっこう侵襲的だなぁ。
  • 難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは(津久井 教生)

    ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい描写を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることもわかります前回は2月25日木曜日NHK・あさイチに出演した事での皆さんの反応などで思ったこと、今後の発信や知ってもらいたいことについて書きましたが、大きな反響があって感謝しています。今回はシンプルなALSに対する皆さんからの疑問を体感してきた私の雑感をお話します。 2019年3月に足の異常を感じてから、9月にALSだと告知された津久井教生さん。現在は要介護4で手足の動きが難しくなり、原稿は割りばしを口にくわえて執筆くださっています。ALSのことを多くの人に知ってもらおうと、この連載「ALSと生きる」を続け、NHK「あさイチ」にも出演しま

    難病ALSになったニャンちゅうの声優が「されて一番つらかった質問」とは(津久井 教生)
    ume-y
    ume-y 2021/03/22
  • 難病を持った人も自宅から仕事できる分身ロボ「テレバリスタ」

    難病を持った人も自宅から仕事できる分身ロボ「テレバリスタ」
    ume-y
    ume-y 2020/09/10
    OriHimeとバリスタロボットの協働。関係ないけど、オリィさんのマスクは黒だと勝手に思ってた。
  • 皮膚に電子回路を直接印刷する「BodyPrinter」 KAISTとMITが開発

    人の体に電子回路を組み込む研究は従来、皮膚に貼り付ける伸縮可能なステッカータイプに焦点が当てられてきたが、今回のアプローチは、CNCプロッタで皮膚に導電性インク(非毒性)を直接印刷するプロセスを採用した。 ステッカーやタトゥーシールに印刷してから皮膚に貼り付ける2ステップ方式ではなく、短時間で装着できる1ステップ方式が可能だ。使用するCNCプロッタはコンパクトなカスタム設計で、皮膚のような曲面にも印刷できるため、身体の任意の部分(指、腕、背中、腹、額、首、肩など)に印刷できる。

    皮膚に電子回路を直接印刷する「BodyPrinter」 KAISTとMITが開発
    ume-y
    ume-y 2020/08/25
    ピエゾ素子スイッチの代わりになるかな。
  • ALSと出会って7年。ALS患者の皆とつくり上げてきた可能性のバトン|吉藤オリィ

    今や「ALS」という病気は多くの人が知るほど有名になった。 アイスバケツチャレンジも話題になったし、ドラマにもなったし、有名漫画でも取り上げられ、世界初のALSの寝たきりの国会議員も登場した。 だが、未だ原因もはっきりしていない不治の難病であり続けている。 解っている事は、呼吸器を装着しなければ診断を受けてから個人差はあるものの2年~5年ほどで呼吸ができなくなり死亡してしまう事、感覚や思考には何の影響もないまま身体の動きが眼球などの一部を除いてほぼ動かなくなってしまう事、年間国内で1000人ほどが発症している事、そして呼吸器があっても装着する人の数は3割ほどで、7割は呼吸器をつける選択を行わず死を選択する事。つまり、年間700人、平均で1日2人がALSで呼吸器をつける選択をせず亡くなっている計算になる。 これがALS(筋萎縮性側索硬化症) まだ世間的にもまったく有名ではなかったこの病気との

    ALSと出会って7年。ALS患者の皆とつくり上げてきた可能性のバトン|吉藤オリィ
  • 障害者の「生」否定するな ALS患者・支援者ら訴え(朝日新聞デジタル) - Yahoo!ニュース

    全身の筋肉が衰える難病「筋萎縮性側索硬化症」(ALS)の女性患者=京都市=から依頼を受け、薬物を投与して殺害したとして、2人の医師が嘱託殺人の容疑で京都府警に逮捕された事件。ALSの当事者や、生活を支える人たちはショックを受けつつ「どんなことがあっても障害者が生きることを否定してはいけない」と訴える。 【写真】岡部宏生さん ■ALS患者「孤独感、孤立感に悩む」 《自身もALS患者で、NPO法人「境を越えて」理事長の岡部宏生さんの話》 とても残念な事件が起こってしまった。患者の背景はわからないが、このような依頼をしなければならなかったとしたら、非常に悔しく、悲しい。 私は48歳でALSを発症し、死にたいと何度も真剣に思った。でも社会の支援を受けて、こうして生きている。生きてみようと思えたのは、明るく前向きに他の患者や家族の支援をしている先輩患者を見たからだ。あんなふうに生きたいと思うようにな

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    ume-y
    ume-y 2020/07/24
  • ALS患者の嘱託殺人容疑で逮捕の医師 SNS通じて知り合ったか | NHKニュース

    全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALSの女性患者の依頼を受け、京都市の自宅に出向いて薬物を投与し殺害したとして、宮城県と東京の医師2人が嘱託殺人の疑いで逮捕されました。女性はSNSに「安楽死させてほしい」などと投稿していて、警察は医師2人がSNSを通じて女性と知り合ったとみて捜査しています。 去年11月、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症を患った51歳の女性が京都市の自宅で容体が急変し、搬送先の病院で死亡しました。 病院で詳しく調べた結果、体内からふだん服用していない薬物が見つかったため、警察は経緯を捜査していました。 その結果、女性がSNSに「安楽死させてほしい」などと投稿し、当日、自宅に主治医ではない大久保医師と山医師が訪れていたことが防犯カメラの映像などから分かったということです。 警察は2人が女性の依頼を受け自宅で薬物を投与し、殺害した疑いがあると

    ALS患者の嘱託殺人容疑で逮捕の医師 SNS通じて知り合ったか | NHKニュース
    ume-y
    ume-y 2020/07/23
    NHKみたいなメディアが、安楽死の選択みたいな番組作ってないで、こうすれば安心して生きていけますよって番組をもっと作ってれば、こんなことも減るのでは。
  • 「あなたの病名はALSです」人気声優が難病を告知された日の話(現代ビジネス) - Yahoo!ニュース

    「名無しの権兵衛病」の正体を突き止める! この思いで突っ走ってきた半年余りを経て、ようやく病名を突き止める事が出来ました。 病名は「ALS(筋萎縮性側索硬化症)」でした。 【写真】突然転んだのがALSの「前兆」。直前まで舞台に立っていた津久井さんの姿 さぁ、もう名無しの権兵衛病ではありません、これからはこのALSをどのように治療していくかになるはずです。 ところが、この病気は思っていた以上に厄介な病気なのでした。 ---------- 2019年10月にALSを発症していることを公表した、声優の津久井教生さん。ニャンちゅうの声で人気も高く、精力的に朗読劇なども行って来た津久井さんが自身の身体に異変を感じたのは、2019年3月のことでした。突然転んだ日から、歩行が困難になるほどになったのです。しかし病名を特定するまでには、医師と信頼関係を積み重ね、痛い検査を乗り越えて半年の時間を要しました。

    「あなたの病名はALSです」人気声優が難病を告知された日の話(現代ビジネス) - Yahoo!ニュース
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